Статья "Я хочу жить!"

«Я хочу жить!»

О благотворительном фонде «Свет», созданного для оказания помощи детям с онкологическими заболеваниями.

Статья опуликована в журнале "Вода живая" №10 (октябрь) 2017г.

«Кто не имеет милосердия, тот перестал быть человеком»

Святитель Иоанн Златоуст

«Я хочу жить!»

«Когда ребенок доверчиво смотрит тебе в глаза и говорит - «Я хочу жить!», ты готов сделать всё, что возможно и невозможно, только бы он жил», - так началась наша беседа с протоиереем Богданом Дмитриевичем Жуком, основателем благотворительного фонда «Свет», созданного 22 сентября 2008 года для оказания помощи детям с онкологическими заболеваниями. А за восемь лет до этого о. Богдан был назначен настоятелем больничного храма святых мучеников и бессребренников Космы и Дамиана при 31-й городской больнице, в которой есть детское онкологическое отделение, где одновременно проходят лечение 30 маленьких пациентов. О. Богдан рассказывает об этом так:

«Когда ребёнок чувствует себя лучше, как определить, что помогло – доброе отношение, молитва или лекарства?.. Поэтому изначально своё пастырское служение я видел в том, чтобы оказывать духовную помощь страдающим детям и их родителям – приводить к исповеди и причастию, приобщать к вере. Во время службы ребята отвлекаются от своей болезни, они с интересом наблюдают за всем, ставят свечи, задают вопросы… «50% успеха в лечении детей принадлежит деятельности Церкви при больнице…» Это не священник сказал, а врач - Валентин Вальтерович Пальм, заведующий нейрохирургическим отделением РДКБ (Российская детская клиническая больница г. Москвы). Однако, оказывая духовную помощь, я понимал, что дети и родители нуждаются также и в материальной помощи.

Я запомнил одного мальчика, его звали Александр Жуков, ему было тогда 6 лет. Он жил вдвоём с мамой. Заболел раком и, пока проходил лечение в нашей больнице, от рака умерла его мама. За мальчиком пришла ухаживать бабушка, которая сама нуждалась в помощи и уходе. И она постоянно рассказывала, как сложно ей купить всё, что нужно: продукты питания, чтобы подкормить больного внука, лекарства… И тогда я решил обратиться к прихожанам своего храма и попросить у них помощи. Я рассказал им, что вот, есть онкологическое отделение, в котором лежат дети, рассказал, как тяжело их близким, мамам и папам, бабушкам и дедушкам, как больно, когда видишь, что твой ребёнок угасает, а ты бессилен ему помочь, потому что у тебя элементарно нет денег. И как я был рад, когда мои прихожане вызвались помочь, кто чем может… Но что может один приход? Только помочь своим же прихожанам. И тогда у меня возникла идея - создать благотворительный фонд».

«Завтра может быть поздно…»

Каждый год в России у 5000 детей диагностируют онкологию. По статистике Всемирной организации здравоохранения, онкологические заболевания – вторая по частоте причина детской смертности после несчастных случаев. К сожалению, из-за отсутствия ранней диагностики, онкологическое заболевание зачастую выявляют только на поздних стадиях. Но даже несмотря на это, 70% случаев онкологических заболеваний у детей излечимы. Процесс лечения для детей и их близких – тяжелейшее испытание, которое усугубляется как бюрократией, так и нехваткой денег у семьи: государственное финансирование редко покрывает полную стоимость лечения и сопутствующих расходов – оплата проезда, средства на проживание в чужом городе и пр. Недостаток средств приводит к тому, что лечение не осуществляется своевременно и должным образом – вовремя не приехали на консультацию или госпитализацию, не купили необходимое лекарство, а упущенное время в онкологии – катастрофа.

Вот история одного из многочисленных подопечных благотворительного фонда «Свет»:

Артём дарит маме цветы…

Артём Задохин. 3 года. Нейробластома.

Артём – способный и любознательный малыш, рано пошёл и сказал первое слово – «папа». Семья Артема живет в Брянске: мама, папа, а совсем недавно на свет появился еще один мальчик. Летом прошлого года Артём лёг на лечение в НИИ им. Димы Рогачева. Удаление опухоли, химиотерапия, аутотрансплантация стволовых клеток — малыш провел в больнице больше полугода. В конце февраля Артём вернулся домой. Три месяца весны почти без больниц. Однако уже в июне диагностировали рецидив. Мальчика взяли в Петербург, в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Впереди опять продолжительное лечение. Мама всегда рядом, она радуется, что сын сохраняет хорошее настроение несмотря на болезнь. Малыш активен, в палате занимается лего, играет в машинки и смотрит видеоролики на планшете. Между курсами химиотерапии просит сводить его в зоопарк или погулять на свежем воздухе. Во время прогулок Артём собирает и дарит маме цветы. У мальчика есть простая, но очень важная мечта: выздороветь и уехать домой. Малыш понимает, что для ее осуществления нужно усердно лечиться. По медицинскому протоколу Артём должен принимать лекарственный препарат, который не покрывает государственная квота. Его стоимость — 700 000 рублей.

 

«Когда остаётся только молиться…»

«Были при мне и такие случаи, - рассказывает о. Богдан. – Привезли родители ребёнка на консультацию, а врачи говорят: «Вот если бы вы на месяц раньше пришли, ещё была бы надежда… А так – остаётся только молиться…» И мы молимся, все вместе, с надеждой на исцеление. И чудеса случаются… Вспоминаю пациентку 31-й больницы, её звали Злата, ей было всего 3 года. Врачи считали её случай безнадёжным и говорили, что девочка не выдержит лечения, месяц-два – и она уйдёт из жизни. Однако родители не потеряли надежду – они увезли дочку лечится в Америку. И вот прошли годы, и я случайно встретил эту девочку и её родителей в Америке, в монастыре. «Отец Богдан, неужели это вы?» - удивилась мама Златы. «Да, это я». И тут же, рядом с мамой – сама Злата. И она жива!». И это не единственный случай, когда благодаря помощи неравнодушных людей продлилась жизнь ребёнка».

Цель благотворительного фонда «Свет» – спасение жизни больных детей.

Как сказал протоиерей Георгий Чистяков, настоятель храма Покрова Богородицы при РДКБ (Российская Детская клиническая больница г. Москвы):

«Когда ребёнок погибает, потому что бессильна медицина – это трагедия, которую мы вынуждены принять. Когда ребёнок погибает, потому что на лечение не хватает денег – это моральная катастрофа для общества, которое способно с этим примириться».

О. Богдан говорит, что наше общество – морально здорово: «По данным на 2015 г., в России зарегистрировано 140 тысяч СО НКО (социально-ориентированные некоммерческие организации). Много это или мало? В абсолютных величинах вроде бы и не мало, но, к примеру, в России количество НКО на 10 тысяч человек в 5 раз меньше, чем в Канаде. При этом, по подсчётам Росстата, большая часть этих организаций занимается научной и образовательной деятельностью, тех, которые занимаются благотворительностью – 26,7 тыс., а тех, деятельность которых связана с областью здравоохранения, профилактики заболеваний, пропаганды здорового образа жизни, 48,6 тыс. Слава Богу, в этом море фондов присутствует и наша капелька. Наше общество, в котором так широко оказывается благотворительность, в котором столько неравнодушных людей, живо!»

Изначально фонд создавался, чтобы помочь пациентам 31 больницы, сейчас - имеет возможность оказывать помощь и другим медицинским учреждениям. За время деятельности фонда «Свет» оказана адресная помощь 241 ребёнку.

 

Денежные пожертвования направляются на приобретение лекарственных препаратов и медицинского инвентаря по заявкам клиник, на покупку диагностического и лечебного оборудования, улучшение бытовых условий в палатах детских стационаров, создание игровых площадок для детей и мест отдыха для родителей при детских онкологических отделениях.

Одна из статей расходов – поддержка семей: содействие в оплате проживания детей и их родителей, находящихся на амбулаторном лечении в стационарах, на проведение праздничных и развлекательных мероприятий для отвлечения родителей и детей от болезни.

Большая часть средств выделяется на адресную помощь: оплату диагностики и лечения детей в российских и зарубежных клиниках, прохождения курсов реабилитационного лечения.

Помимо адресной помощи, фонд «Свет» направляет средства на развитие медицины в целом, чтобы, если уж невозможно полностью победить онкологическое заболевание, так хотя бы сделать так, чтобы с этой болезнью можно было жить, чтобы диагноз «онкология» не означал смертный приговор. Поэтому часть пожертвований идёт на развитие новых методов диагностики и лечения онкологических заболеваний в России.

Разумеется, создатели фонда сталкивались с трудностями, препонами, проблемами. Как говорит о. Богдан, «было время, когда руки опускались, но я говорил себе – потерпи. Дело-то нужное, от него зависит жизнь многих детей. И Господь укреплял, давал силы и вдохновение».

А это история ещё одного подопечного фонда «Свет»:

«Самый лучший сын!»

Александр Тверезовский, 16 лет. Острый миелобластный лейкоз.

Саша занимается спортом, играет в КВН, интересуется театром, увлекается мотоциклами, умеет их чинить. У юноши много друзей: даже на фотографиях он всегда в их окружении. «Он любимый сын, самый лучший на свете!» — гордится его мама. После окончания 9 класса Саша выбрал профильное обучение с ориентиром на будущую профессию – оборонно-спортивное (полицейское) направление - и перешел в кадетский класс. В этом классе, а точнее отряде, есть дополнительные занятия по физкультуре и ОБЖ, специальные предметы ведут сотрудники управления министерства внутренних дел. Одноклассники выбрали Сашу командиром отряда. А в начале июня Саша потерял сознание в метро. Вызвали скорую помощь, затем - обследование в больнице, серьёзный диагноз. Саша в больнице и до конца не осознаёт, что тяжело заболел. Предстоит продолжительное лечение. Мальчик живёт и учится в Санкт-Петербурге, но по документам является гражданином Украины. В этом случае, в российских медицинских учреждениях предполагается лечение на платной основе. Заболевание требует внушительных трат на лекарства: только на первые этапы терапии потребовалось 763 тысячи рублей. Необходимо еще минимум 1,2 миллиона рублей. 

 

«Вы – свет миру»

Название благотворительного фонда «Свет» родилось из строк Евангелия от Матфея: «Вы – свет миру». Название глубоко символично: свет разгоняет тьму печали, горя и страдания. Свет маяка во мраке ночи – спасительный и путеводный, к которому стремится обуреваемый житейскими бурями, терпящий бедствие, корабль…

«Вы – свет миру», то есть через вас, люди, делающие добро, несущие свет людям, мир узнает о Христе, который заповедовал: «Блаженны милостивы, ибо они помилованы будут». Спасая другого человека, больного ребёнка, ты и себя спасаешь. А как сказал Серафим Саровский: «Спасись сам – и вокруг тебя спасутся тысячи».

«Тяготы друг друга носите и тако исполните закон Христов». (Гал. 6:2) – эти слова апостола Павла постоянно повторяет о. Богдан, первыми помощниками которого были близкие, друзья, прихожане его храма. Но как от брошенного в реку камня по воде расходятся круги – всё дальше, всё шире, так и идея о. Богдана, сначала высказанная среди близких и прихожан, стала охватывать всё более широкий круг людей. И теперь помощниками фонда, жертвователями стали миллионы жителей России.

«И зажегши свечу, не ставят её под сосудом, но на подсвечнике, и светит всем…» Мы знаем, когда делаешь доброе дело – молчи об этом, твори добро в тайне…, - рассуждает о. Богдан. – Но в данном случае нельзя молчать, надо говорить, рассказывать о проблемах людей, о тех, кто в первую очередь нуждается в помощи, кому помогает наш фонд».

Для того, чтобы популяризировать деятельность фонда, устраиваются благотворительные концерты, в которых, наряду с благотворительным фондом «Свет», принимает участие хор духовенства Санкт-Петербургской митрополии, эти концерты проходили в Смольном соборе, филармонии, Александринском театре… Руководство Александринского театра безвозмездно предоставляет залы, технику, артисты охотно участвуют в благотворительных концертах, всегда идут навстречу. Значительную помощь в распространении информации о фонде оказывают различные СМИ. По словам о. Богдана, большой отклик даёт акция «День добрых дел», которая проходит в эфире 5 канала по четвергам под призывом «Завтра будет поздно. Помогите сейчас!», где еженедельно рассказывается история ребёнка, нуждающегося в лечении.

«Благодаря этой передаче мы получаем возможность обращаться к людям за помощью, - говорит о. Богдан. - Это помощь Божья, которая осуществляется через людей: люди посылают нам – кто 10 рублей, кто 50, кто 100, и так, понемногу, но со всей страны собирается достаточно денег, чтобы помогать детям. Дорогие мои, не будьте равнодушны, участвуйте! На лечение одного ребёнка иной раз требуется 700 тысяч рублей, иной раз - миллион… У родителей больных ребятишек таких денег нет! И не думайте, что если вы не можете пожертвовать значительную сумму, то ваша помощь бесполезна, несущественна… Нет! Основные наши жертвователи – это те, кто пересылает вот эти 10, 50, 100 рублей. Помощь детям складывается из таких вот мелких, на первый взгляд, сумм. Благотворительность не должна уходить из нашей жизни до тех пор, пока рядом с нами остаётся хотя бы один человек, в ней нуждающийся. Участвовать в благотворительности должны все. И тогда общество изменится. Будет больше любви, сострадания, сочувствия».

… А Александр Жуков, тот больной мальчик, у которого от онкологии погибла мама, и за которым в 31-й больнице ухаживала бабушка, стал совсем взрослым, и главное - он продолжает жить.

Отправив sms на номер 2425 с указанием любой суммы, Вы продлите жизнь больному ребёнку.

www.fondsvet.org

Ольга Шпакович